ASION, que ahora cumple 25 años, es un paraguas, una red en la que unas familias apoyan a otras, así “solventamos el alojamiento de familias que vienen de fuera, cuando tienen que desplazarse a las unidades de referencia para el diagnóstico y el tratamiento, ofrecemos, a veces, apoyo económico a familias con verdaderas crisis, apoyo emocional y psicológico, ayuda en la rehabilitación de secuelas, seguimiento educativo, actividades de ocio…”. “Lo que hacemos –añade la presidenta de ASION– es detectar las necesidades de la familia, y de alguna manera, apoyarles en esa necesidad”.

Estrés postraumático

En estas jornadas se ha presentado un estudio sobre Trastorno y síntomas de estrés postraumático en supervivientes de cáncer pediátrico, realizado por el profesor del Instituto Universitario de la Familia de la Universidad Pontifica Comillas de Madrid, Carlos Pitillas Salva. Según sus datos, el 23% de los niños y adolescentes que han pasado por un tratamiento oncológico desarrollan estrés postraumático tras la curación. Para el profesor Pitillas, “los resultados han confirmado que existe una relación estadísticamente significativa entre lo que los padres sienten y hacen durante el cáncer de su hijo y las capacidades que tiene el menor de adaptarse con una buena salud psicológica a su supervivencia”.

Algo que saben de manera empírica las enfermeras que tratan con estos pacientes. Por ello, en la unidad de oncohematología infantil del hospital Niño Jesús de Madrid, el paciente no es sólo el niño, sino toda su familia. Para Pilar Herreros, supervisora de la planta, “un proceso oncológico puede durar uno o dos años de tratamiento, y con seguimientos nos plantamos en cinco años. La enfermería oncológica está en cada una de las fases, desde los tratamientos con ingresos prolongados, hasta los tratamientos en el hospital de día. Es una implicación absoluta de todo el equipo de enfermería, en la que no sólo se atiende al niño, sino a toda la familia. No hacemos un buen trabajo con el niño si no tenemos al lado a la familia”.

Para Hortensia Díaz, psiconcóloga y fundadora de ASION, “si los padres están bien emocionalmente van a apoyar mejor a su hijo. Por ello aconseja a la familia “que aprenda mucho de la enfermedad, a no tenerle miedo. Saber que hay hoy en día muchas cosas que ayudan al niño a curarse. Deben hablar con el niño abiertamente e intentar que siga su vida lo más normal posible”.

Niños con poderes mágicos

En la jornada de ASION, dos niños que han superado un cáncer, Abigail e Ian Stephen, han leído un manifiesto en el que han recordado que los pacientes pediátricos cuentan con "poderes mágicos" que les hacen ser capaces de "volar" por los pasillos, dar "vida" a sus juguetes y "correr" batallas en las que sólo hay ganadores. También han solicitado "poderes mágicos" para que todos los menores con algún tipo de enfermedad oncológica tengan acceso a los "mejores tratamientos", vivan en el país en el que vivan, y, además, para que se invierta más en investigación y siga aumentando la supervivencia. 

Gema Romero