Cada año se diagnostican en España más de mil nuevos casos de diabetes infantil tipo 1, una enfermedad que altera la vida de los niños y la de sus familias: “Al principio da mucho miedo, porque es una enfermedad que no conoces y te sientes insegura. Pasas a ser el páncreas de la niña”, explica su madre. Paloma, como otros más de 300 niños, acude a la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid para aprender a tratar su enfermedad dentro de la autonomía que su corta edad permite. Allí dos enfermeras le están enseñando todo sobre la diabetes a ella y a su madre, especialmente ahora que la niña ha cambiado el tratamiento de múltiples dosis por la bomba de insulina y debe aprender a manejarla.

En permanente contacto

“Nosotros seguimos un programa educativo adaptado a la edad de los pacientes y su nivel madurativo”, explica Rosa Yelmo, enfermera educadora. “Les vamos dando una serie de responsabilidades conforme pueden asumirlas. Nuestro objetivo es, en un primer momento, dotar a la familia de las herramientas necesarias para manejar la enfermedad. Después, y según van creciendo los niños, proporcionarles también esas herramientas a ellos. Educar no es sólo informar, sino ver la evolución del paciente y comprobar que va adquiriendo los conocimientos”. El objetivo es que los niños vayan aprendiendo a convivir con su enfermedad, que no dependan de por vida de otra persona: “Hoy hemos estado viendo con Mageli y Paloma los controles de estos días y la niña está prácticamente controlada ya. Cuando observamos cualquier pequeño desajuste, nos sentamos con ellas para ver cuáles pueden haber sido los motivos”, explica la enfermera.

“Estoy muy contenta con el equipo de educadoras”, asegura Mageli. “Al principio no sabíamos nada de la enfermedad y ellas nos han enseñado todo. Tienen muchísima paciencia. Si tienes una duda, puedes ponerte en contacto con ellas en cualquier momento por un mail, por teléfono, por Whatsapp, incluso viniendo aquí aunque no tengas cita. Sabes que siempre están disponibles y eso da mucha tranquilidad”.

En esa línea, la coordinadora del servicio de Pediatría y directora de la unidad, Raquel Barrios, explica que “la llamada ‘telemedicina’ es fundamental en el tratamiento y el control de los pacientes, por eso utilizamos todo lo que tenemos a nuestro alcance. Ahora estamos intentando que el hospital nos permita utilizar Skype”. Y es que, en las comunicaciones y en el tratamiento, la tecnología es una prioridad en esta unidad: “Ponemos muchas bombas de insulina, utilizamos mucho los sensores de monitorización continua de glucosa. Yo creo que el futuro del tratamiento de la diabetes, donde están los grandes avances, es la tecnología. Además, los niños se adaptan muy bien a ella. Nos permite mejor calidad de vida flexibilidad en el tratamiento”.

La necesidad de contar con una enfermera en las escuelas.

Paloma fue diagnosticada hace poco más de un año. Los médicos y enfermeras dicen que es una edad buena, porque a los siete años los niños todavía colaboran. “En general, entienden lo que les ocurre. A los 6, 7 u 8 años son muy buenos pacientes. Los problemas surgen cuando son muy, muy pequeños y por tanto inestables en su apetito, en el ejercicio que realizan… y más tarde, cuando son adolescentes. Esa sí es una edad muy difícil”, asegura Barrios.

A la hora de desempeñar su labor educativa, las enfermeras tienen en cuenta todos los círculos que rodean a los niños para integrar a las personas que, de una forma u otra, están presentes en su día a día. Se trata de coordinar a padres, cuidadores, personal de centros de salud y, cuando se da el caso, enfermeras escolares, a quienes también proporcionan formación. Una figura, la de la enfermera escolar, muy reclamada desde los hospitales: “El personal sanitario es el que está para poner inyecciones y hacer controles. Los profesores, desde el punto de vista legal, no tienen obligación de hacerlo. Tiene que haber una enfermera formada en diabetes en los colegios”, explica la coordinadora.

“No es lo mismo”

Durante las sesiones con las educadoras, se habla de la enfermedad con toda naturalidad delante de la niña. La madre de Paloma lo prefiere así: “Cada padre tendrá su técnica. Yo soy partidaria de contarle la verdad. Aunque a esta edad la responsabilidad del tratamiento recae sobre los padres, ella tiene que ser consciente de qué cosas puede o no hacer. La niña no puede estar engañada. Cuando la diagnosticaron le expliqué lo que había pasado, que no sabíamos por qué, pero su cuerpo había cambiado y había dejado de producir insulina. Le dije que, igual que cuando tiene un catarro le damos una medicina, la insulina es una medicina que ella necesita.”, explica Mageli. “¡Pero no es lo mismo, las medicinas no pinchan!”, sentencia Paloma, que ya ha recogido sus cosas para volver al cole.

Ana Muñoz