El cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente – representa tan sólo un 0.5% y un 4.6% de la carga total de morbilidad por esta causa según datos de la OMS- y sin embargo sigue siendo, tras los accidentes, la segunda causa de mortalidad en la infancia. El diagnóstico de cáncer infantil en una familia es devastador. Melero lleva años teniendo muy presente el impacto que este diagnóstico tiene en las familias y por esta razón decidió centrar su tesis doctoral en analizar la repercusión que tiene para ellas recibir esta mala noticia. Tras el estudio reclama incorporar a la enfermera en el proceso de información a las familias.
“Con mi paso por pediatría en el año 2012-2013 comprobé cómo vivían estas familias la enfermedad oncológica en los niños. Me di cuenta que los padres sufren mucho en silencio intentando mantener la compostura y se olvidan de sí mismos, de la pareja y hasta de los hermanos sanos. Me entró curiosidad por investigar por qué había muchas familias que se rompían y otras se unían” explica Melero. La enfermera navarra decidió centrar su doctorado en estudiar cómo este diagnóstico afecta a las familias y averiguar cómo las enfermeras –como profesional sanitario más cercano al paciente- pueden ayudar a mejorar esta, a veces muy complicada, comunicación.
La investigación
“Me interesaba conocer cómo percibían desde dentro estas familias en aspecto social y el estereotipo negativo que el cáncer tiene en la sociedad” expone la enfermera. Por eso decidió realizar un estudio cualitativo, basado en “entrevistas personales semiestructuradas a padres de niños con cáncer y a miembros del equipo sanitario”. La misma enfermera se encargó en realizar todas las entrevistas, transcribirlas y analizarlas “bajo métodos cualitativos de reducción codificación y selección de los datos” relata a diarioenfermero.es.
Una vez extraídos los datos, las conclusiones fueron claras “el diagnóstico de cáncer afecta a todas las dimensiones de la vida familiar: ámbito laboral, escolar, económico, social, emocional… Nada queda igual, todo cambia y con ello la calidad de vida de todos. Los periodos hospitalarios son los más impactantes porque la familia rompe con el entorno habitual y se ven obligados a readaptarse en todas sus rutinas” en conclusión, se producen cambios a todos los niveles.
Mejorar la comunicación
Según indica la enfermera “la comunicación del diagnóstico es el momento de mayor impacto de este proceso”. Por esta razón la profesional sanitaria en el estudio analiza “las necesidades percibidas de comunicación” y comprueba que “la información dada es muchas veces escasa y no se adapta al entendimiento de los padres que en ese momento están muy aturdidos por la noticia del diagnóstico del hijo”.
Entre las propuestas que expone Amaia Melero en su tesis se encuentra la de “incorporar la labor de enfermería en la comunicación terapéutica como parte del equipo también responsable de informar a la familia. No tanto dando el diagnóstico sino acompañando en el proceso de la enfermedad: resolviendo dudas u orientando a la familia”. También reclama “tener también una buena comunicación entre el personal sanitario para establecer una comunicación eficaz en el triángulo enfermera, paciente y equipo sanitario”, y ve necesario “involucrar a toda la familia, incluyendo los hermanos sanos, con el fin de mejorar la comunicación de manera integral”.
La tesis llega a la conclusión de que las instituciones “deben poner el foco en cómo articular la mejor ayuda posible para estas familias, conocer las necesidades que tienen, adoptar los cambios que proponen y abarcar, además del cuidado que padece la enfermedad, el de sus progenitores, hermanos y hermanas” y la enfermera del CHN para conseguirlo plantea “la modificación de infraestructuras en los centros hospitalarios dedicados a esta enfermedad dado que las estancias hospitalarias son largas y los periodos de ingreso pueden generar secuelas difíciles de solventar en niños y familia”.
Marina Vieira
